Min Historie

Mitt navn er Hilde Nystuen og jeg kommer fra Elverum. Jeg har blitt spurt om jeg kan fortelle min historie som slag rammet her i dag Det hele begynte for 17år siden, på en tid da jeg var ei aktiv ung jente på 23år, var samboer, forlovet, hadde ei datter på 1 år. Å jeg syns livet var helt herlig å leve. Lite visste jeg da hvordan livet mitt drastisk skulle forandre seg ganske snart.

For å starte helt på begynnelsen: Det var 13 september, jeg står opp om morgenen og går på badet. Der opplever jeg noe veldig ubehagelig, føler at beina forsvinner under meg, må sette meg på toalettet for ikke å gå i gulvet. Det sto på en liten stund ,tror at dette var en forvarsel på det som skjedde fire dager senere. Da skulle ei venninne av meg , barna våre og jeg reise til Elverum på besøk til mine foreldre. Siden jeg bodde i Ålesund på denne tiden, ble det ikke ofte vi tok den lange turen. Vi hadde store planer, for hva vi skulle gjøre de første dagene vi var på Elverum.

Vi skulle på shopping på Hamar den første dagen ,siden skulle vi ut og danse. Vi dro i hvert fall til Hamar, løp gate opp og gate ned, ut og inn av prøverom, og var skikkelig slitne da vi kom til Elverum igjen. Så var det å få på seg det nyinnkjøpte antrekket å gå på byen. Ute traff jeg på mange kjente, og da ble det også en del dans.

Vi reiste tilbake til foreldra mine rundt kl. 2.00 Jeg hadde drukket bare et halvt glass med rom og cola, så jeg var ikke beruset på noen måte, men dyktig sliten etter dagen.

Det neste som skjedde, har jeg bare blitt fortalt i ettertid. Min venninne våkner om morgenen, hun syns at jeg sover veldig lenge, å begynner å riste i meg, men hun får ikke liv, og blir selvfølgelig veldig redd. Hun løper over til foreldra mine, og spør om de kan gå opp for å sjekke. De finner meg bevisstløs på senga, og ringer straks etter sykebil. Da jeg kommer til sykehuset, er det ingen nevrolog til stede. De tror først at jeg har fått i meg noe stoff ,og var i koma av den grunn. De prøver å pumpe meg, for å få opp dette, Siden ble jeg agert verre med, for å få meg til å våkne . Rygg marg prøve ble tatt, og viste at det var blod i rygg margen. De konstaterte fort at det var hjerneblødning. Situasjonen var veldig kritisk, så en reise til Ullvål ville sikkert ta livet av meg. De sto hele tiden i kontakt med Ullevål sykehus i tilfelle situasjonen skulle endre seg. Slik ble jeg liggende til mandags morgen. Da først kom det nevrolog til sykehuset. Han ga straks beskjed om at jeg måtte til Ullevål for å bli operert.

Jeg ble i all hast sendt med sykebil til Ullevål, hvor jeg måtte opereres med en gang. En operasjon som var veldig vanskelig, men veldig vellykket. Utpå kvelden etter inngrepet, får jeg et tilbakefall, og legene trodde jeg ikke ville overleve. Jeg blir lagt i respirator, jeg kunne ikke puste selv. Jeg hadde fått en Subarachnoidalblødning , en medfødt utposing på ei blodåre. Denne hadde ligget latent siden jeg ble født, å hadde kommet til å sprekke en gang før eller senere. Etter et langt opphold på Ullevål, ble jeg sendt tilbake til Elverum sykehus.

Nå startet jeg på en lang og vanskelig rehabilitering. Så fra å være mor til en veldig aktiv ett åring , ble jeg nå selv satt helt tilbake til spedbarn stadiet ,jeg måtte lære på nytt ,å gå, prate, sitte og krabbe .(Det siste har jeg faktisk ikke lært meg enda.) og legenes spådommer var svært dystre .Jeg fikk også en del kognitive utfall, som neglect , sidesyns utfall og epilepsi .De to siste preger faktisk livet mitt den dag i dag. Når det gjelder neglect , har jeg en morsom historie fra Sunnaas sykehus . Hver gang jeg fikk middag på rommet ,spiste jeg kun opp den ene halvdelen, det gikk lang tid før jeg lærte meg å snu på tallerken, så jeg kunne se all maten, å dermed bli mett.

Jeg må også fortelle dere om første gangen jeg skulle på fest, etter hjerneslaget. Jeg hadde permisjon fra Sunnaas. Hadde ikke lært meg å gå enda, måtte derfor ha et magebelte med en krok på ryggen , som venninna mi måtte holde i for å holde meg oppreist .Ser i dag at dette var helt sprøtt, siden det var selveste mart’ns lørdag, en dag da det er stappfullt med folk ute. Men det hadde noe med min sta het å gjøre. Dere skal få høre mer om det siden.Da dere skal få et innblikk i hvordan det var å være pårørende i en slik situasjon.

Jeg begynte med fysioterapeut, logoped, og ergoterapeut veldig fort etter slaget, noe som var helt nødvendig. Satt i rullestol i et og et halvt år, etterpå begynte jeg med krykke. Nå er det vel sju år siden jeg kasta krykka, å går nå på eget ansvar.

Etter å ha vært på Sunnaas i et halvt år, ble jeg sendt til Østlandske vanførehjem, var der i to mnd. , før jeg fikk reise hjem til Ålesund, hvor jeg ble dagpasient på Sykehuset, men fikk bo hjemme. Min forlovede fikk det ganske tøft, med ei datter på to år og meg som var veldig handikappet. Han holdt ut situasjonen i noen mnd., og takket så for seg. Noe som på nytt ble et slag i ansiktet for meg Nå var jeg alene med dattera mi. Vi flyttet tilbake til Elverum, fikk egen leilighet etter hvert, å bestemte meg for at dette skulle jeg klare. Men alt ble mye tøffere enn jeg trodde. Da var det godt å ha mor og far som alltid stilte opp.

Det ble et ganske tøft forhold mellom min datter og meg. Hun klarte ikke helt å akseptere at jeg var blitt handikappet, noe som gjorde at situasjonen ble mye verre. Hun fant fort ut at jeg var dårlig til beins, og utnyttet dette ved å dytte meg eller springe fra meg. Det endte med at jeg ikke klarte å ta hånd om dattera mi selv . Nok en gang var det godt å ha mor og far, som påtok seg rollen å ble fosterforeldre for henne. Dette ble en heller vanskelig oppgave for dem, de var ikke så unge lengre.

I dag er min datter 18år, å jeg må si at forholdet mellom oss er fortsatt ganske anstrengt. Hun prøver fremdeles å ta styringen over meg. Men jeg må jo si at hun også har opplevd mye vondt i denne perioden. Jeg ble jo syk, faren hennes forlot oss og mennesker som betydde veldig mye for henne døde. Så det er klart at hun har hatt en opprivende oppvekst. Kanskje ikke så rart at hun ble både frustrert, redd og aggressiv. Jeg føler vel i dag at hun ikke har fått den oppfølgingen som hun trengte, tenker da på å få bearbeide det som har skjedd, kanskje få litt hjelp til det med sorg og krise . Vet at barn ofte føler seg skyldige da slike ting skjer .Syns vel dette kunne være en oppgave for helsepersonell som jobber med slag rammede . Jeg vet at dette har forandret seg, en del etter at det ble slagenheter på sykehusene. Jeg kunne faktisk tenke meg selv å starte en samtalegruppe for barn av slag rammede Jeg føler at disse blir tilsidesatt og glemt. Syns det er veldig synd ,de får jo også så absolutt merke dette på livet .

Når det gjelder mitt møte med offentlige etater, må jeg vel si at det har vært både og. Tror vel at det er viktig å vite selv hva du har krav på. Både når det gjelder stønader og hjelpemidler. For det er ikke alltid du blir fortalt om det. Kjenner mange som har hatt store problemer med dette.

En ting som har betydd mye for meg etter at jeg ble handikappet er idretten. At det fins idretter en kan drive med selv om man er funksjonshemmet. Har drevet aktivt med tandem sykling , langrenn og skiskyting., har også vært med på Ridderrennet i ti år noe som har gitt meg veldig mye. I dag er også bowling en av mine store interesser.

Skal også nevne litt om mitt sosiale nettverk. Det er mange slag rammede som mister sine venner når sykdommen rammer. Syns dette er veldig synd, da det er veldig viktig å ha venner som kan bakke deg opp litt.

I mitt tilfelle har jeg beholdt mine beste venner, og mine såkalte venner den gang ble borte! .Men jeg har også styrket mitt nettverk med mange nye venner. Føler selv at jeg er en sosial og utadvendt person, som lett kommer i kontakt med andre .Siden jeg er aktiv innen foreningsarbeid, treffer jeg også masse nye mennesker der .

Til slutt skal jeg fortelle dere hvor jeg står i dag 17år senere. Er for tiden arbeidsledig etter å ha jobbet fire år på hjelpemiddelsentralen i Elverum. Håper snart at jeg kan få meg en jobb, siden jeg føler at trygda mi ikke strekker til. Kan faktisk tjene en hel G foruten om trygda , å det hadde helt klart kommet godt med En G i dag er 50.600 ekstra i året.

Ellers er jeg veldig aktiv innen foreningsarbeid. Jeg er i dag leder av Landsforeningen for slag rammede i Hedmark ,et verv som betyr mye for meg. Jeg lærer mye om meg selv som menneske, lærer mye om andre, og får også en stor interesse for sykdommen som en gang rammet meg. Men som absolutt preger livet mitt enda .Jeg er også leder i en samtalegruppe for yngre slag rammede. Vi er en gruppe på 10 som møtes hos meg en gang i mnd . Har forskjellige temaer vi prater om, vi har litt meningsutvekslinger og vi deler erfaringer med hverandre .Opplever dette som veldig positivt både for dem og meg.

Ellers må jeg si at jeg tross alt har vært heldig, ble lam på høyre side, og har alltid vært keivhendt , noe som selvfølgelig har vært en kjempefordel for meg. Må vel også si at jeg har hatt veldig pågangsmot , en enorm viljestyrke, alltid godt humør og sist men ikke minst en kjempestor porsjon med stahet .Føler vel i dag at det er fire viktige ingredienser for at man skal få et noen lunde liv igjen .Men selv om livet har vært ganske tøft i perioder, har jeg likevel beholdt motet. Har også akseptert situasjonen, å vet at slik vil jeg forbli resten av livet .Men jeg ser ikke så tungt på det, for jeg har faktisk fått et veldig rikt liv etter slaget. Å jeg syns igjen at livet er herlig å leve.

EN PÅRØRENDE FORTELLER!

Vi satt på gangen og hørte at de klasket til Hilde og ropte at hun måtte våkne. Litt senere fikk vi beskjed om at hun skulle pumpes. Først etter denne voldsomme behandlingen ble det tatt ryggmarg prøve . Hadde legene virkelig ikke –som vi -sett at hun fikk voldsomme spasmer når hun ble flyttet på? To ganger fikk vi beskjed om at hun ikke ville overleve.

Hun fikk leve- og det var vi selvfølgelig glad for. Men å se en så livsglad jente, som elsket å danse og synge- ligge der lammet, med bare et øye åpent, uten å kunne snakke og uten at vi visste om hun hadde forstanden i behold. Det var nesten mer enn vi som foreldre kunne bære.

Men tiden leger- om ikke helt, og vi gledet oss over hver minste ting som viste framgang.

Det største fra den tiden var da hun fikk oss til å forstå at hun ville skrive. Det ble mange nesten uforståelige kråketegn, men bokstavene var riktig sammensatt, og vi forsto til vår glede at språket var intakt. Det var stemmebåndene som var lammet.

Selv om Hilde har hatt adskillig bedre framgang enn forespeilet, Er det ikke til å komme forbi at situasjonen for hele familien ble forandret.

Vi fikk en datter som fysisk skulle ha omsorg som et barn, men som insisterte på å ta alle avgjørelser selv. Hun ville være med på alt som vennene tok seg til, selv om hun var så sliten at hun ikke klarte å holde hodet oppe.

Hun ville bo for seg selv sammen med sin datter, å så det som naturlig at vi – hele døgnet- gikk i skytteltrafikk mellom vårt hjem og hennes. Det var for å si det mildt- slitsomt- vi var begge i jobb.

Det ble til at hennes datter flyttet til oss- hun utviklet ikke et naturlig forhold til sin mor. Det er klart at dette har vært traumatisk for henne.

Datteren er nå nesten voksen og Hilde mer selvstendig og har fått bedre selvinnsikt. Men vi syns fortsatt at vi må være tilgjengelig for henne. Å reise bort i ferier har i alle disse årene for oss vært en saga blott.

Den gang i 1985 kom vi i en situasjon, hvor vi følte oss både sorg tynget og hjelpeløse. Å vi har i disse årene alltid savnet en instans som kan gi råd og hjelp til slag rammede og deres pårørende.

BACK