Besøksteller restartet 1.juli. 2004

Personalia:

Født: 03.05.49

Gift - 2 barn/2 barnebarn

Stilling: Ingeniør ved skipsbyggeri

Hjerneslag : 31/12-1995, infarkt i Basalganglier , høyre side.

Rehabilitering: 3 uker i mai/juni 1996 ved Nevrologisk avd. Haukeland Sykehus.

Hjemmeside: http://home.sol.no/~roald1/

e-post:: toskedal@online.no

Jeg er altså slagrammet, selv om det ikke ser slik ut... Jeg har nok mer enn en gang ønsket meg en blodig bandasje rundt hodet for å gi beskjed om at "joda, jeg ER merket av det, jeg også, selv om du ikke kan se det utenpå meg". Og jeg må nok innrømme at jeg av og til har spilt å være mer rammet motorisk enn jeg egentlig er, for det er ikke alltid like enkelt å være uføretrygdet og være i stand til å gå friskt og raskt på to ben!

Men la meg nå først foredra litt anamnese her: Jeg fikk blodpropp i hjernen om morgenen nyttårsaften 1995. En smule lammelse i ansiktet og svelg/tunge fulgte med, så venstre munnvik hang ned, og jeg snøvlet som en julebordsgjest... Jeg er redd jeg ikke var noen god pasient første dagen, for jeg ville ikke høre snakk om at jeg var syk! Det faktum at venstre side av ryggen og venstre arm knøt seg i spasmer så jeg ikke greide å sitte oppreist i sofaen, affiserte meg ikke! Heller ikke da jeg mistet vannglasset fordi jeg ikke greide å beregne hvor hardt jeg måtte holde for at det ikke skulle gli ut av hånden, kom jeg på at det kunne være noe alvorlig fatt. Det var først da jeg så at jeg ikke greide å gå rett framover, men "skjente" mot venstre over golvet, at jeg begynte å tro på min kone som absolutt ville ha meg på sykehus. Men det var egentlig litt flaut at det kom ambulanse med to sterke karer som la meg på båre og bar meg de 100 meterne opp en ubrøytet vintervei til hovedveien! Jeg kunne da ha gått selv! Men da de skulle skyve båren inn i bilen, fikk jeg det første tegnet som jeg virkelig tok alvorlig: Venstre arm ble hengende utenfor båren, og jeg visste ikke hvor den var! Så den hang seg opp i bildøren, og hadde ikke sjåføren sett det, kunne den ha blitt alvorlig skadet. Javel, så måtte jeg på sykehus, da!

Joda, etter 4 mil med bil og 30 minutter med ambulansebåt, havnet jeg i en drosje på Leirvik som skysset meg opp til fylkessykehuset på Stord. Legen som tok mot meg, skjønte tydeligvis hva som var i veien, men ga ikke uttrykk for annet enn at de måtte ta EKG og CT-scan på meg for å finne det ut helt sikkert. Javel, det var jo greit nok, jeg prøvde hele tiden å være ovenpå og forstå hva som skjedde og hvorfor, jeg vet ikke helt grunnen, men det var liksom maktpåliggende for meg å gi inntrykk av at jeg ikke var så syk som de ville ha det til...

EKG var helt fin, men CT-scan viste en hevelse i Basal Ganglia, høyre side. Legen fortalte meg dette, men gav uttrykk for en viss usikkerhet, for bildet var visstnok ikke helt entydig, så hun ville gjerne ha meg over til Haukeland Sykehus for nærmere observasjon og MR-scan, som gir bedre oppløsning og kontrast enn CT-scan. Jeg har jo i ettertid skjønt at det da var veldig viktig å få fastslått om det var en blodpropp eller en blødning jeg hadde, da disse to må behandles på stikk motsatt måte! Behandler man en blødning med antikoagulerende medisin, tar man jo livet av pasienten! Og omvendt, behandler man en blodpropp med vit.K, kan det gjøre blodproppen større så den forårsaker enda mer hjerneskade. Her ligger jo også problemet med de nye blodpropp-løsende midler. Greit nok, her var jeg, da, vel mottatt og prekevert i "en seng på hospitalet" Av en eller annen grunn var jeg enormt søvnig, så jeg sovnet nokså med en gang og våknet ikke før et godt stykke ut på morgenen, like før visitten. Hmmm - da var det vel best å få vasket seg, da! Jeg opp og bort til vasken, men der var det verken vaskeklut eller håndkle, så jeg fikk fint utsette det!

Vel - visitten kom, og den ble en heller selsom opplevelse. Det var en kvinnelig og en mannlig lege. Den kvinnelige legen var tydeligvis (ut fra hennes aksent) fra et Baltisk land, uten at det hadde noen stor betydning for så vidt, men hun var altså "fremmedkulturell". Hun stilte meg de samme spørsmål som jeg nå hadde besvart "ørten" ganger siste døgnet, og da hun, etter at jeg hadde fortalt at jeg fikk slaget mens jeg spiste frokost, spurte "når på dagen fikk du slaget?", må jeg innrømme at jeg nok ikke var så ærbødig i mitt svar som en slagrammet forventes å være mot sin lege, så jeg la opp et passe lurt reveglis, og svarte at " jeg pleier ofte å spise frokost om morgenen, jeg..." . Dette falt visst nok den mannlige legen tungt for brystet, så han sendte den kveinnelige legen og sykepleieren på gangen, ba meg legge meg forover på sengen, og dra ned trusen, hvorpå han foretok en rektal palpering av prostata, med forklaringen at han måtte undersøke om det kunne være tale om kreftsvulster. Jeg må ærlig talt si at jeg ikke skjønte, verken da eller senere, hvilken sammenheng det kan være mellom evt. prostatakreft og hjerneslag. Slik jeg opplevde det der og da, føltes det som en ren maktdemonstrasjon - "Se her hva jeg kan gjøre mot deg hvis du ikke oppfører deg slik vi forventer...", men jeg vet ikke om det virkelig var tilfelle. Skulle forsåvidt ha vært artig å se om den prostata-undersøkelsen står referert i journalen min... Nuvel , jeg fikk nå beskjed om at min prostata var glatt og fin, så det var ingen grunn til uro for det. Nei, takk for det, men det var nå liksom hjerneskaden jeg lå og var livredd for, men den ble ikke nevnt, det jeg kan huske.

Så gikk dagene, da, og jeg sov det meste av dem, for jeg var noe aldeles forferdig søvnig hele tiden. Noe informasjon om omfanget av hjerneskaden fikk jeg ikke, men jeg ble nå sendt avgårde på både MR-scanning og EEG-måling. "jaja, intet nytt er godt nytt", tenkte jeg og trøstet meg med at om de hadde funnet noe alvorlig, så hadde de nok sagt det til meg.... Jeg følte meg fremdels ikke noe særlig syk, annet enn at jeg hadde store problemer med å få renset fisken vi fikk til middag før jeg spiste den. Maten jeg fikk, var både god og apetittlig, men som sagt - kokt fisk til slagrammede bør være ferdig renset før man får den! Omsider, den 4. dagen, fikk jeg vaskeklut og håndkle, så nå kunne jeg vaske meg! Hadde egentlig lyst på en dusj, men det fikk jeg ikke tilbud om, og ikke hadde jeg greid det alene heller.

Tennene fikk jeg heller ikke pusset ordentlig, såpass klønete var jeg blitt i venstre hånd, men jeg hørte ikke om noen som spurte hvorvidt jeg trengte hjelp til noe, og hadde jeg hatt komplikasjoner med dysfagi, var det neppe noen som hadde oppdaget det, for jeg spiste alltid alene inne på rommet, jeg så aldri noen pleier som lurte på om jeg behøvde noe. Nå så de jo at jeg spiste opp maten, men de kunne jo ikke vite sikkert om den havnet i magen eller i søppelbøtta, og ikke var det noen som veide meg heller, verken da jeg kom inn eller da jeg ble skrevet ut - så hvordan de kunne vite at jeg spiste og fikk i meg det jeg skulle, skjønner ikke jeg.

Siste dagen på sykehuset skulle jeg ta en doppler-ultralyd måling av arteriene til hodet, for å se om det var innsnevringer (forkalkninger) der, men de fant visst ikke noe. Jeg hadde fåttt beskjed om at jeg skulle utskrives om ettermiddagen den dagen, så jeg spurte legen om hva for prognose jeg kunne regne med - ville jeg bli frisk igjen? Joda, et par måneder, så skulle jeg nok være i topp trim igjen! - Dette hadde også min kone fått informasjon om da hun besøkte meg under oppholdet.Ja, jeg så det, ja! Men der og da, visste jeg så fantastisk lite om hjerneslag og -skader, at jeg bare aksepterte det uten videre. Jeg ba om å få med meg en sykemelding til jobben, og joda, det skulle jeg få! "hvor lenge vil du være sykemeldt, da?" Jeg tenkte ikke over at jeg var alvorlig syk fremdeles, og tenkte bare helt praktisk på situasjonen... i dag var det torsdag, så om jeg ble sykmeldt til over helgen, fikk jeg tid til å summe meg før jeg gikk på arbeid igjen. Joda, det var ikke noe problem - fire dager sykemelding skulle de greie ordne.... Medisinering fikk jeg også - 1x 175 mg Abyl E daglig, samt de vanlige 1 mg Carduran jeg hadde fått mot hypertensjon før slaget. Så ble jeg utskrevet, da, og fikk beskjed om at all videre behandling og evt. rehabilitering måtte jeg henvende meg til Primærhelsetjenesten med.

Å stå og vente på drosje en halvtime ved hoveddøren, slik beskjeden var, ble vanskelig for meg, for jeg hadde problemer med å greie å stå oppreist, knærne ville liksom ikke bære meg Jeg visste det ikke da, men senere har jeg lært at problemet mitt var svikt i den proprioseptive sansing, slik at hjernen ikke registrerte ordentlig hvorvidt knærne var helt rettet ut eller ikke. Dette så jeg tydelig også når jeg skulle ringe hjem - jeg greide ikke å holde telefonrøret opp mot øret hele tiden, det gled ned på brystet uten at jeg merket det, og å gå fra kjøkkenet til stua med et fullt krus kaffe, var jevngodt med å be om å få søle, for jeg greide ikke å holde kruset rett uten at jeg hadde blikket stivt festet på det. OK- drosjen kom, og jeg kom meg hjem igjen med håpet høyt og motet friskt, for jeg greide da både gå og stå! Og både taleevne og tanker virket å være helt intakt, så jeg hadde ikke grunn til å være nedtrykt, og når også den ekteskapelige del av livet fungerte som den skulle, noe som ble grundig testet ut første kvelden tilbake i ektesengen igjen, så jeg ingen grunn til å henge med hodet. Det strømmet også på med blomster og lykkønskninger fra slekt, venner og kolleger, så jeg minnes "hjemkomsten" med gode følelser!

Mandagen kom, og jeg var innstilt på å gå på jobb igjen - jeg hadde jo ikke sykmelding lenger. Men da jeg sto opp om morgenen og skulle kle på meg, fant jeg meg selv sittende på sengekanten med sokkene i hånden en halvtimes tid, og hadde fremdeles ikke greid å "overtale" meg selv til å ta dem på meg - da tok fruen skjeen i sin egen hånd, ringte kommunelege Solheim, og han gav meg utvidet sykemelding på telefonen.

Men etter noen dager hjemme begynte jeg å bli urolig, for jeg begynte å bli så forferdelig lett å få til å grine, at jeg skjønte ikke noen ting. Jeg kunne bli rørt til tårer over en eller annen konstruert "hulkescene" i såpeoperaer som f.x. "Dallas", og da kan man jo skjønne hvor ille det var! Og jeg brukte gjerne opp en pakke servietter under en dame-landskamp i håndball, for når noen av jentene gjorde det veldig godt, måtte jeg selvsagt felle en tåre og 90... Vi lurte veldig på hvorfor jeg var så "sippete", både kona og jeg, helt til hun tilfeldigvis så et leserinnlegg i "Hjemmet" som omhandlet slagrammede, der det stod at det var veldig vanlig med endring i evnen til kontroll av følelser for slagrammede. Det var også oppgitt et telefonnummer til "Landsforeningen for slagrammede", men der var det ingen som svarte, så vi fant ut at vi tydeligvis bare måtte slite med problemene selv. Det ble faktisk noen tunge dager dette, for vi følte oss så hjelpesløse i forhold til alt dette nye og ukjente, og jeg strevde også en god del med angst for et nytt slagtilefelle, sannsynligvis helt uten grunn, men det kunne jeg jo ikke vite da...

Heldigvis fikk jeg meget god oppfølging av Kommunelege Solheim, og nå fikk jeg endelig en og annen opplysning om det som hadde rammet meg. Dr. Solheim uttrykte stor forbauselse over at jeg ikke hadde fått noen forklaring på diagnosen min og evt. medfølgende problemer, så som manglende følelseskontroll osv. Han ristet også på hodet av at jeg ikke hadde fått verken opplysning eller tilbud om rehabilitering, for han mente at en av hans studiekamerater i Bergen hadde hørt om noe som var i emning på Haukeland vedr. rehabilitering. Han lovet å undersøke for meg, og en uke senere kom han med beskjed om at hans studiekamerat kunne opplyse at det virkelig var opprettet en rehabiliteringsavdeling på Nevrologisk på Haukeland fra nyttår 1996, bare ca 30 m nedover samme korridor som der jeg ble innlagt på nyttårsaften. Jeg stiller meg meget spørrende til hvorfor ikke verken jeg eller primærhelsetjenesten fikk informasjon om dette tilbudet! Det kunne spart både meg og familien for helt unødig angst og bekymring som ble påført oss pga. uteblivende informasjon de første to-tre månedene etter slaget. Men Dr. Solheim stod på, han, og fikk meg inn på Rehab. avdelingen til et 3 ukers opphold i mai/juni. Og dette var særdeles vellykket for meg, når jeg nå endelig en gang fikk komme til. Jeg ble sjekket grundig av nevropsykolog, og fikk til min store lettelse konstatert minimal skade på kognitive evner(sansing, sanseforståelse, læringsevne og hukommelse). Den vesentligste skaden min lå på det senteret som vurderer og styrer igangsetting av handlinger, og dette gir seg utslag i at jeg ikke jobber så raskt som før, selv om jeg kan løse like innfløkte problemer. Om oppholdet på Rehab. avdelingen, viser jeg til vedlagte "dagbok" som skulle fortelle det meste der.

I februar 1996 begynte jeg på 25% jobb, og i samarbeid med legen prøvde vi ut over hele året

hvor stor jobb-andel jeg kunne klare .Mine kolleger var overrasket over å se at jeg ikke hadde noen synlige skavanker etter slaget, og kunne nesten målløse konstatere at jeg husket igjen sakskomplekser fra månedsvis tidligere da vi hadde driftsmøte utpå formiddagen. Og husken hadde jeg ingen problemer med - det var mye verre når jeg satte meg ved DAK-skjermen igjen og skulle fortsette med mine 3D DAK-modeller. Da var det plutselig veldig vanskelig å komme seg "inn i " problemstillingene, jeg ble sittende og gruble over hvordan jeg skulle komme i gang. Jeg merket også at etter en 3-4 timer med konsentrasjon om jobb-oppgaver, var jeg blitt så trøtt i skallen at det var umulig å greie å konsentrere seg om noe som helst lenger.

Jeg er så heldig å ha beholdt førligheten både i arm og ben, om enn begge to er noe "rykkete" og skjelvne. Jeg går uten vansker på flat mark, men har litt problemer i unnabakke, Det er liksom foten ikke greier å "holde igjen". Fysioterapeuten sier jeg har for lav "tonus" i musklaturen, dette oppfatter jeg som den forspenningen som skal til for å kunne utføre myke bevegelser. Men det kommer seg smått om senn, jeg er langt på vei kvitt de stive musklene i rygg og nakke, med dertil hørende hodepine og svimmelhet, takket være Seroxat. Men etter hvert som disse fysiske plagene slipper taket, kommer en ny plage til syne. Nå begynner jeg for alvor å merke det som nevropsykologen konstaterte under rehab.-oppholdet, at jeg har en form for mental lammelse, eller igangsettingsproblemer. Jeg fikk infarktet i basalgangliene i hjernen, og disse styrer med akkurat vurdering og igangsetting av handlinger. Dette fører til et jeg jobber vesentlig senere enn før, samt at jeg blir veldig trøtt etter et par timers jobbing, for jeg prøver automatisk hele tiden å jobbe i gammelt tempo, og så blir jeg stresset og frustrert når ikke kroppen vil være med på det. Dette er hovedgrunnen til min 70% uføretrygd, og dette fungerer brukbart, for det føles som om de 3.5 timene daglig er det jeg kan makte foreløpig. Og blir jeg friskere i løpet av et års tid, er det jo ingen problem å "si opp" en uføretrygd! (Det kan være verre andre veien...) Heldigvis har ikke min nedsatte lønn ført til økonomiske problemer, først og fremst fordi jeg hadde såkalt "personalgaranti" på jobbforsikringen, og der fikk jeg utbetalt 15 G som erstatning for tapt framtidig arbeidsfortjeneste.

Jeg fant ut fram på ettersommeren, da jeg begynte å grine for ingen ting flere ganger om dagen, at jeg nok var deprimert etter slaget. Jeg var vel ikke så villig til å innrømme det, dels pga innlærte fordommer mot alt som kan kalles "nerver", og dels fordi jeg ganske enkelt ikke HADDE tunge tanker. Jeg greide på en eller annen måte ganske fort forsone meg med at jeg hadde fått en hjerneskade, og at det ikke var noe å gjøre med det, så jeg fikk heller prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen jeg var havnet i. Til dels hjalp det meg også en del at jeg ikke skjønte hvor syk jeg var til å begynne med, men likevel hadde jeg nok en ganske kraftig depresjon etter jeg kom hjem igjen fra sykehuset. Den artet seg for det aller meste ved at jeg ble rørt og begynte å grine ved den minste anledning, men også med frustrasjon, irritabilitet, og til dels aggresjon.

Senere, fram på høsten, spurte jeg legen om jeg kanskje burde begynne med medisin mot depresjon, da jeg var begynt å grine flere ganger for dagen uten noen som helst påvirkning, og uten at jeg ante hvorfor. Dette, kombinert med tidligere erfaring for at høst og mørketid alltid har vært tunge for meg, gjorde at jeg var litt urolig for hvordan jeg skulle greie meg gjennom vinterhalvåret.

Legen var enig, og satte meg omgående på Seroxat ,og den har stort sett virket bra på meg, om enn med en del tydelige bivirkninger, bl. a. tar den bort drømmene om natten, og jeg synes det blir vanskeligere å tenke kreativt og assosierende, tankene går liksom "på skinner" Men kona er meget godt fornøyd med disse pillene, for jeg er blitt mye roligere og mer stabil i humøret enn jeg var, og blir ikke så lett frustrert og stresset.

En noe vanskeligere bivirkning er at jeg har blitt impotent! Dvs. ikke totalt, for lysten er der og "verktøyet" fungerer for så vidt, men "avtrekkeren" har kilt seg fast! Nå er vi to heldigvis såpass samstemt at vi ikke har problemr med å snakke om sånt, og hun har vært enestående forståelsesfull og støttende på dette området også, så det går i grunnen ikke så verst.

Men alle bivirkninger til tross, jeg vil fortsette med disse pillene, fordi jeg da blir overkommelig å leve sammen med. Og DET overskygger det meste... Og dessuten kamuflerer de også svimmelheten, den stive nakken, øresusen, og den altoverskyggende trettheten etter noen timers jobbing, så dette er nyttig medisinering for meg!

Oppsummering

Det som sikkert har betydd mest for meg, er å ha en kone som er støttende og forståelsesfull. Hun har vært helt enestående mot meg! Bare det å ha en man kan fortelle om alt det som raser rundt oppi toppen av følelser og reaksjoner på endringer etter slaget, har vært gull verd for meg!

Og: Kontakten med andre slagrammede via PC og modem har også vært svært verdifull.

Jeg har vært medlem på Infolink BBS i Oslo i en årrekke, og da jeg fortalte i en bisetning at jeg hadde fått slag, så strømmet det på med meldinger om støtte og oppmuntring. DET gjorde meg meget godt første uken etter jeg kom hjem fra sykehuset, og har vært (og er)av avgjørende betydning for selvbildet og for å unngå sosial isolasjon . Nå, 18-20 måneder etter slaget, er fremdeles håndskriften så å si ubrukelig, så hadde jeg ikke hatt PC på jobben, hadde jeg ikke klart å utføre arbeidet mitt. Det å skrive en bestilling og faxe over til en leverandør, må gjøres på datamaskin, ellers er jeg redd lageret på skipsbyggeriet hadde vært stappfult av "vinler" og "fattstål" som ingen hadde hatt bruk for.......

I tillegg har vi , som nevnt, greid oss ganske bra økonomisk, noe som er av avgjørende betydning for en tilfredsstilllende kognitiv rehabilitering! Hadde jeg måttet ta våkenetter med bekymringer for økonomien i tillegg til alt det andre, er jeg redd depresjonen hadde vært vesentlig tyngre og vanskeligere å håndtere!

Til slutt: Jeg føler meg i trygge hender hos vår Kommunehelsetjeneste og vår lokale fysioterapeut, som har lagt ned et stort arbeide i min rehabilitering.

Av avgjørende betydning er også de tilbakemeldinger jeg fikk fra Nevropsykolog Astri Lundervold på Rehab. Jeg er også meget takknemmelig for at hun fikk meg med på dette seminaret! Det er nemlig en forutsetning å vite litt om sitt potensiale for å kunne rehabiliteres!

Disse faktorene gjør at jeg nå føler meg i stand til å leve godt med mine problemer, også i et aktivt yrkesliv, om enn bare på 50%. Ja, faktisk er det noen ganger "helt ålreit"...

toskedal@online.no

  Rehabiliteringen

Roald har også rapportert hvordan han opplevet rehabiliteringsbehandlingen.